中国第一部揭示儿童听力障碍的纪录片《新聲》将于9月12日“中国预防出生缺陷日”在国内各大媒体平台上线首播。该片通过走访多家医院耳喉鼻科、产前诊断中心、新生儿筛查中心、以及基因检测机构,以医生的视角讲述了耳聋的致病原因以及公众对耳聋基因认知的缺失所造成孩子错过最佳治疗时间的真实案例,并提出了预防聋儿的科学措施,是爸妈,特别是准爸妈必看的一部育儿科普片。
近日,国家卫生健康委办公厅发布《关于开展2019年预防出生缺陷日主题宣传活动》的通知,旨在贯彻落实健康中国行动(2019-2030年),加强出生缺陷防治宣传教育,引导全社会更加关注和支持出生缺陷防治和妇幼健康促进工作。
据国家统计数据发布,中国平均每30秒就有一名缺陷儿出生,每年约有80-120万缺陷儿出生[1]。新生儿死亡病例中30-50%源于出生缺陷,约40%的出生缺陷儿可形成残疾[2]。每年为缺陷婴儿的花费达到数百亿元,间接费用数千亿。这万分之一的概率,看起来是一组数字,但对一个家庭来说,如果碰上了,可能就是一场灾难。
影片制片人、编导英子介绍,在出生缺陷中,听力障碍是排名第二位的疾病。中国现有接近80万7岁以下的聋儿,因为大多数的公众对听力障碍的认知缺失,致使许多耳聋基因潜在患儿错过了最佳的诊断和干预时机。他们的人生轨迹本来是可以被改变的,他们本来是可以获得与正常人一样人生。可能就是因为家长对耳聋相关知识不了解,可能是家长对孩子听力不够重视,也可能因为一次不够谨慎的用药,让这些孩子陷入了无声的世界,错过了最佳听力言语的治疗机会。据《第二次全国残疾人抽样调查数据》显示,中国有听力残疾人2780万,其中0-6岁的儿童超过80万人。每年新增3.5万先天性聋儿,每年新增3-5万迟发性及药物性聋儿。“春日枝头上燕雀的啁啾,夏夜稻花香中的蛙鸣,深秋雨夜中轻打枯荷的雨声,隆冬中风雪的呜咽,这些人们已听惯了,不甚上心的自然之声,但对听力障碍者来说却是那么遥不可及。”
英子说,这些悲剧很多其实是可以避免的。每年有超过6万的听力障碍儿童及迟发性及药物性耳聋基因的潜在人群,但并非所有的听力障碍均会在出生后立即表现出来,因为大多数的公众对听力障碍的认知缺失和对基因筛查不够重视,致使许多耳聋基因潜在患儿错过了最佳的诊断和干预时机。“我们拍摄这部纪录片的目的,是希望更多的人尤其是准爸妈了解预防聋儿的科学知识,让降临人间的生命不必再面对无声”。
纪录片《新聲》是由中国妇幼保健协会监制,第十缪斯传媒承制。